2009年11月17日星期二

地中海贫血



还记得以前在中学时,常听人家说中四是蜜月期[Honeymoon Period],因为中四生不必为准备政府考试而烦恼。
因此,政府就决定把National Thalassemia Screening Program的对象,设定为这群准无忧无虑的中四生。

Thalassemia,华语称为“地中海贫血”,是一种先天血液疾病。患者的红血球脆弱,携氧能力不佳,红血球容易死亡。这是因为病患的红血球内缺少正常的血红素。患者的症状源自于贫血,比如头晕,头痛,身体容易疲累。

地中海贫血症分为隐性,轻微和严重。通常严重的地中海贫血症病患不能存活,有些甚至还在胎儿时已经夭折。隐性/轻微的病患可以通过避免激烈运动来减轻症状,但严重的病患则需要长期输血,来维持体内红血球的数量。




当两位隐性或轻微的病患结婚生下一代,有1/4的机率孩子会成为严重患者,1/2的机会孩子是隐性/轻微患者。

政府就看在这一点,透过筛选和教育,让大众了解,其实地中海贫血是一种可以避免的隐性基因遗传病。希望下一代在择偶条件里,除了把美丽或帅气的外表放在第一位置,还会把对方是否地中海贫血隐性患者包括在考量之中。

但我时常在想:如果你深深地爱上一个人,而这个人和你一样是地中海贫血隐性患者,你会因此而放弃这段感情吗?

多数人的答案应该是“NO”吧?

接着也许你会说:我们还是会结婚,但就不生小孩喽。
不生小孩的决定当然没问题,但试想想,不知情的亲戚朋友,在家庭聚会中,难免会提起一些尴尬问题,如:你们结婚多少年啦?怎么不生BB呢?在忙工作吗?你爸妈都一把年纪了,怎么不让他们抱孙呢?

于是那对夫妇就讨论说:不然我们自己生BB吧,毕竟我们还有1/4的机会BB是正常的。

这时候的他们,就因为亲戚的一番话,已经完全忘了1/2的机会BB会是隐性/轻微患者,1/4的机率BB会是严重患者.......

那现在请问,National Thalassemia Screening Program的用意何在?

6 条评论:

maileng 说...

希望从今以后少年筛检运动会有效率。
从前吉隆坡血液科在某镇做过一次实验性的,反应十分冷淡。
同意书的回复很少,少年人还是不明白为什么重要。要花很多口舌讲解。

FirstAider 说...

很遗憾的说~
我是一名地中海贫血症隐性...

sokechee 说...

那么轻微的中海贫血症患者需要任何治疗吗?

Zoe 说...

我觉得这个program的用意不局限于未来青年的择偶条件而已,如果知道了还是义无反顾的选择对方,总好过在不知情的情况下承担风险,迎接有这遗传病的宝宝。像这类的医疗知识,知道多一些总是好的。知道了,至少你知道前面的路会遇见些什么,而做出准备。

MedicBoyz 说...

Maileng,
Genetic diseases是很重要,但以我们的社会健康意识来看,确实是一个很大的挑战。

FirstAider,
没关系,只要多注意就可以了。

Sokechee,
通常不需要吧。
但还是依情况,比如孕妇或动手术。

Zoe,
也许想你说的,让自己有心理准备,知道自己未来会面对什么。

俐~~ lee 说...

地中海贫血会从轻微到严重吗?
有药物控制吗?
谢谢!!

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